Directives anticipées : prenez les rênes de votre prise en charge médico-soignante avant qu’il soit trop tard

Un accident, une maladie grave, une perte de conscience soudaine… Personne n’aime y penser. Pourtant, se préparer à l’imprévisible est l’un des gestes les plus responsables et les plus bienveillants que l’on puisse faire pour soi et pour ses proches. Rédigez des directives anticipées.

Une question qu’on préfère éviter… mais qu’il vaut mieux se poser

Imaginez : vous êtes hospitalisé·e à la suite d’un accident et vous n’êtes plus en mesure d’exprimer vos souhaits médicaux.

Qui parlera en votre nom ?
Quels traitements souhaitez-vous recevoir ou refuser ?
Comment voulez-vous que l’équipe soignante gère votre fin de vie si elle venait à se profiler ?

Ces questions difficiles touchent à l’intime, à nos peurs, à notre rapport à la vie et à la mort. Mais les laisser sans réponse, c’est laisser les autres seuls lorsqu’il s’agira d’y répondre, parfois dans l’urgence, sans connaître vos valeurs ni vos volontés. C’est précisément ce que les directives anticipées permettent d’éviter.
José Iglesias, infirmier-chef de service transversal et Pôle de gériatrie, Hôpital de Martigny

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Qu’est-ce qu’une directive anticipée ?

Les directives anticipées sont l’expression écrite, formulée à l’avance, de votre volonté concernant les soins que vous souhaiteriez recevoir ou refuser dans des situations données, au cas où vous ne seriez plus en mesure de vous exprimer vous-même.

En Suisse, ce droit est ancré dans le Code civil (art. 370 à 372). Il permet à toute personne capable de discernement de déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement.

Concrètement, vos directives anticipées peuvent couvrir :

• Les traitements à visée diagnostique, thérapeutique ou palliative que vous acceptez ou refusez ;
• Vos souhaits en matière de réanimation, de maintien artificiel de la vie, de soulagement de la douleur ;
• La désignation d’un·e représentant·e thérapeutique qui pourra exprimer à votre place ce que vous souhaitez.

À savoir : les directives anticipées ne s’appliquent que lorsque vous vous trouvez dans l’incapacité d’exprimer vos volontés. Elles n’ont aucun effet tant que vous êtes en mesure de communiquer avec l’équipe soignante.

Pourquoi rédiger ses directives anticipées ?

1. Parce que votre autonomie a de la valeur même quand vous ne pouvez plus l’exercer directement.
   Le respect de la volonté du patient est essentiel dans le traitement et la prise en charge. Le refus d’un traitement par un patient capable de discernement est contraignant pour les professionnels de santé. Les directives anticipées prolongent cette autonomie au-delà du moment où vous pouvez encore vous exprimer.
2. Parce que vos proches et le personnel médico-soignant méritent d’être guidés. Certaines décisions médicales sont déjà difficiles à prendre pour soi-même. Imaginez le poids qui repose sur vos proches lorsqu’ils doivent les prendre à votre place, dans l’urgence, sous l’emprise de l’émotion. Une directive anticipée ne les soulage pas de la douleur, mais elle les libère du doute et leur permet de dire : « C’est cela qu’il ou elle avait voulu ».

Et si je n’en ai pas rédigé ?

Si la personne incapable de discernement n’a pas rédigé de directives anticipées valides, il revient aux personnes habilitées à la représenter de prendre des décisions dans son intérêt, selon un ordre défini par la loi : d’abord un·e éventuel·le curatrice·eur, puis le conjoint ou partenaire enregistré. Puis la personne faisant ménage commun, les descendant·e·s, les parents, et enfin les frères et sœurs à condition que ces dernière·er·s fournissaient assistance régulière à la personne concernée. Ce dispositif légal protège, mais seule une directive anticipée garantit que les décisions prises reflètent vos valeurs et vos souhaits.

Le représentant thérapeutique : la personne qui parle en votre nom

Les directives anticipées permettent également de désigner un représentant thérapeutique, une personne proche et de confiance, qui agira en fonction de votre volonté si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer. Cette désignation est possible, mais pas obligatoire.

Choisissez cette personne avec soin : elle devra être capable de défendre vos souhaits, même sous pression émotionnelle. Parlez-lui ouvertement de vos valeurs, de vos peurs, de ce qui compte pour vous. Ce dialogue, souvent délicat, est pourtant l’un des plus précieux que vous puissiez avoir.
Rita Bonvin-Dussex, infirmière spécialisée aux soins palliatifs de l’hôpital de Martigny

Pensez également à remettre une copie de vos directives anticipées à votre médecin traitant·e, ainsi qu’à votre représentant·e thérapeutique.

Comment rédiger ses directives anticipées ?

La forme est libre, mais quelques règles sont incontournables.

Les directives anticipées doivent impérativement écrites, datées et signées. Sans ces conditions, elles ne sont pas valables. Le document peut être rédigé à la main, à l’ordinateur ou se présenter sous la forme d’un formulaire.

Pour vous faciliter la tâche, de nombreux organismes ont édité des formulaires types qui peuvent fournir un cadre utile (par exemple Pro Senectute ou la Fédération des médecins suisses).

Quelques conseils pratiques

• Soyez précis·e : indiquez clairement les traitements que vous acceptez ou refusez, et dans quelles circonstances.
• Faites-vous accompagner : un témoin n’est pas nécessaire, mais il est fortement conseillé d’en discuter avec votre médecin qui peut vous guider dans la formulation de vos souhaits et s’assurer qu’elle soit compréhensible.
• Actualisez régulièrement vos directives : il est conseillé de les mettre à jour et de les dater et signer à chaque changement significatif de votre état de santé et tous les trois ou quatre ans pour qu’elles correspondent toujours à votre volonté. Vous pouvez annuler ou modifier vos directives anticipées à tout moment.
• Informez votre entourage : mentionnez l’existence de vos directives, leur lieu de dépôt et le nom de votre représentant·e thérapeutique et gardez aussi une carte sur vous avec cette indication.

Et le don d’organes ?

Vos directives anticipées sont également l’occasion d’exprimer votre position sur le don d’organes. À l’Hôpital du Valais, ces questions surgissent souvent dans des moments de grande détresse pour les familles. Avoir couché votre volonté par écrit leur épargne une décision douloureuse de plus et permet, si c’est votre souhait, de sauver des vies.

À l’Hôpital du Valais : comment transmettre vos directives ?

Si vous avez rédigé des directives anticipées, vous pouvez les remettre au personnel médico-soignant de référence lors d’une hospitalisation.

L’Hôpital du Valais place le respect de l’autonomie et des droits des patients au cœur de sa mission. La brochure «L’essentiel sur les droits des patients», éditée conjointement par le canton du Valais et sept autres cantons romands, vous informe en détail sur les droits qui vous sont reconnus, dont celui de rédiger vos directives anticipées.

Vous avez des questions ? L’équipe du Service des affaires juridiques et éthiques de l’Hôpital du Valais est à votre disposition : 📞 027 603 67 30 ou 027 603 67 21

Un acte d’amour envers soi et ses proches

Rédiger ses directives anticipées, ce n’est pas se résigner à la maladie ou à la mort. C’est affirmer, aujourd’hui et en pleine conscience, qui vous êtes et ce qui compte pour vous. C’est aussi offrir à vos proches et à vos soignant·e·s un guide précieux dans des moments où les décisions sont lourdes à porter.

« Ne reportez pas cette démarche à demain. Parlez-en à votre médecin, réfléchissez avec vos proches, et prenez le temps de mettre vos volontés sur papier. C’est un cadeau que vous vous faites à vous-même, à vos proches et aux professionnels qui accompagneront, conseille Dr Damian König, chef des affaires juridiques et éthiques de l’Hôpital du Valais

Liens utiles :

• Brochure «L’essentiel sur les droits des patients» — Hôpital du Valais (PDF)
• Formulaires de directives anticipées — FMH
• Page droits des patients — Hôpital du Valais
• Projet de soins anticipé — ASSM
• Projet de soins anticipé —  OFSP

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