Vivre avec une maladie grave est un défi immense, un bouleversement qui peut totalement transformer le quotidien. Mais au-delà de la douleur et des obstacles, il existe des histoires de courage, de résilience et de force intérieure. Découvrez plusieurs témoignages inspirants de personnes ayant affronté des formes sévères de maladies, telles que l’AVC ou la sclérose en plaques, et qui ont réussi à surmonter les épreuves. Ces récits illustrent qu’il est possible de redonner du sens à sa vie, même dans les moments les plus sombres, et c’est cette force de motivation que nous souhaitons transmettre à ceux qui se trouvent dans des situations similaires.
Une cigarette et sa vie bascule
Trois ans après l’accident de Mme Marlène Burnet, son compagnon revient sur cette journée qui a marqué leur vie.
“Tout semblait normal ce matin-là. Mon amie voulait juste fumer une cigarette sur le balcon. Quand elle est revenue, quelque chose n’allait pas. Elle marchait lentement, parlait difficilement. À table, elle n’arrivait pas à tenir sa tasse de thé.” explique M.Olivier Golay.
Ses amis, présents sur place, ont vite compris que la situation était grave et ont rapidement appelé les secours. Ils sont arrivés très vite, accompagnés d’un hélicoptère médicalisé. Tout s’est enchaîné : examen, transfert, diagnostic. Malgré une intervention chirurgicale en urgence, la patiente a gardé d’importants déficits. Avec la rééducation et le soutien constant de son compagnon, elle a retrouvé son autonomie. “Aujourd’hui, elle remarche seule à l’intérieur de son domicile bien qu’elle se fatigue plus rapidement, sort sur le balcon sans aide et participe activement à la vie de famille. Même si tout n’est pas comme avant, elle ne cesse de progresser.” conclut son conjoint.
L’effort au quotidien : un combat pour la mobilité
Pour M. Nicola Falce, l’AVC a été un coup dur, mais aussi un tournant dans sa vie.
“Je sentais que quelque chose n’allait pas. J’étais fatigué, j’avais mal à la tête, et monter les escaliers devenait difficile. Quand mon fils m’a vu, il a tout de suite insisté pour que j’aille consulter un médecin.”
Les médecins ont confirmé un AVC avec plusieurs petites lésions. Les premières semaines ont été éprouvantes : “Je ne pouvais ni marcher ni utiliser ma main gauche. J’avais perdu le « savoir-faire » des mouvements et j’étais totalement dépendant.”
Grâce à une physiothérapie intensive, il a peu à peu repris des forces. “Au début, même tenir une cuillère était un défi. Mais je voulais récupérer le plus vite possible. Chaque exercice m’aidait à regagner un peu de mobilité.”
Aujourd’hui, il peut marcher sur de courtes distances. “Ce n’est pas toujours facile. La fatigue et la peur de tomber sont là. Mais je suis motivé. Chaque pas est une victoire.”
Courir à nouveau, malgré tout
À 80 ans, M. Alexandre Schafer nous raconte son expérience. “Tout a commencé par une sensation étrange dans ma jambe gauche. Puis, en essayant d’écrire, ma main ne répondait plus correctement. Mon épouse m’a accompagné à l’hôpital, où l’AVC a été confirmé. “Le début de la rééducation a été difficile. Je ne pouvais plus marcher, ni bouger les orteils de ma jambe gauche. À la Clinique Romande de Réadaptation, on m’a poussé à donner le meilleur de moi-même, même si c’était épuisant. Au bout de quelques semaines, j’ai pu me déplacer avec une chaise roulante, puis avec une canne.”
La Dre Kirchner, neurologue à l’hôpital de Sion, lui a dit qu’il pourrait courir à nouveau. “Je n’y croyais pas, mais elle en était convaincue. Avec le soutien de ma famille et des professionnels, j’ai réussi à courir 30 mètres dans mon jardin. Ce jour-là, j’ai ressenti une immense fierté.”
Aujourd’hui, il marche 3 à 5 km par jour et continue ses exercices. “Les jours de mauvais temps, c’est difficile de se motiver, mais je pense à tout ce chemin parcouru. Cela me donne la force de continuer.”
Sclérose en plaques : Un chemin de résilience et de victoires personnelles
La sclérose en plaques est une maladie imprévisible, faite de défis constants, mais aussi de victoires personnelles. Voici le témoignage d’une patiente, Mme Sabine Muster qui a su trouver des ressources insoupçonnées pour vivre avec cette maladie.
Tout a commencé sur une piste de ski : “Tout à coup, je ne savais plus où j’étais. Descendre était presque impossible.” Ce premier épisode a marqué le début d’un parcours semé d’obstacles. Les consultations chez des neurologues ont mené à un diagnostic clair, mais les traitements initiaux ont eu peu d’effet. Entre la fatigue extrême et une mobilité réduite, il a fallu cesser toute activité professionnelle.
C’est à l’hôpital qu’elle a trouvé un nouvel espoir. La Dre Kirchner lui a proposé des exercices ciblés pour remplacer l’orthèse qu’elle portait au pied. “Au début, taper du pied était une mission impossible. Mais, à force de répétitions quotidiennes, j’ai fini par y arriver.”
La rééducation à la Clinique Romande de Réadaptation a également joué un rôle crucial : “Les journées étaient épuisantes, mais elles m’ont redonné de l’énergie et surtout une nouvelle habitude : marcher tous les jours, peu importe la distance.” Aujourd’hui, elle est passée de 500 à 900 mètres, une avancée qu’elle considère comme une véritable victoire.
La pandémie a représenté un autre obstacle : après une hospitalisation de trois semaines liée au Covid, elle a perdu toute autonomie. “Je ne pouvais plus marcher et me déplaçais en chaise roulante.” Malgré les conditions sanitaires strictes, un nouveau séjour en rééducation lui a permis de regagner de la mobilité.
Au-delà de ses propres progrès, elle a repris la coordination d’un groupe de soutien régional : “Le groupe régional du Valais « Les Battants » permet aux personnes atteintes de sclérose en plaques de se retrouver, de se motiver et de discuter, pas toujours de la maladie, mais d’expériences communes.”
“Rien n’est facile, mais tout est possible avec du travail et du soutien.” Aujourd’hui stabilisée grâce à un traitement adapté, elle continue à avancer, pas à pas, inspirant d’autres personnes à ne jamais abandonner.
De la souffrance à l’espoir
En 2018, M. Bernhard Brunner, passionné de sport et de nature, commence à ressentir des douleurs intenses lors de ses activités sportives, notamment le vélo et les randonnées. “Au début, c’était surtout la douleur qui revenait lors de l’effort, mais elle disparaissait lors des descentes. Puis, peu à peu, elle est devenue persistante, même dans la vie de tous les jours. Il est arrivé un moment où j’avais du mal à monter un simple escalier, et j’étais contraint de rester chez moi.”
Malgré plusieurs consultations et une cure de vitamines, les douleurs ne disparaissent pas. “On me disait que c’était probablement passager, mais rien n’a changé. Et la douleur, au lieu de s’atténuer, ne cessait de s’aggraver, accompagnée d’une faiblesse musculaire des jambes. C’était frustrant.” Ce n’est qu’en 2019, après une infection bactérienne à l’oreille gauche, que M. Brunner se retrouve aux urgences de l’hôpital de Sion, puis hospitalisé en ORL. ” À l’hôpital, on a réalisé que mes symptômes étaient bien plus complexes.”
La Dre Kirchner, neurologue à l’hôpital de Sion, prend en charge son dossier. “Elle a écouté attentivement mon histoire, et en quelques instants, elle a posé un diagnostic : une inflammation des nerfs, avec des indices qui évoquaient une maladie inflammatoire chronique des nerfs apparentée au syndrome de Guillain-Barré.” Un diagnostic qui, au départ, laisse M. Brunner perplexe. “J’étais sous le choc, mais elle m’a rassuré et m’a dit que, même si le chemin serait long, il y avait des traitements pour me soulager.” Dès novembre 2020, M. Brunner entame un traitement par immunoglobulines chaque mois. Ce traitement a été une révélation pour lui. “Très rapidement, les douleurs ont commencé à diminuer. C’était comme une bouée de sauvetage. J’ai pu reprendre progressivement mes activités, même si ce n’était pas facile.” En raison des rechutes inflammatoires, le traitement a été répété, avec un total de 31 thérapies d’une journée en 15 mois avant de pouvoir enfin l’arrêter. En quelques mois, les améliorations sont visibles. “J’ai retrouvé mon vélo, et j’ai pu faire quelques randonnées légères. C’est comme si une partie de ma vie revenait.”
Aujourd’hui, M. Brunner vit avec des douleurs résiduelles, mais il continue de profiter de la nature. “Je ne suis pas totalement guéri, mais ma qualité de vie est bien meilleure qu’au début. Mes objectifs pour l’année 2025 sont des randonnées dans les Dolomites, une randonnée de plusieurs jours au lac Taney et le marathon de VTT dans les Grisons. Je continue à prendre soin de moi et à relever de nouveaux défis.” Et il ne manque jamais de souligner l’importance du soutien : “Ma femme a été mon pilier à chaque étape, et je suis également reconnaissant envers la Dre Kirchner et toute l’équipe médicale ainsi qu’à l’équipe des infirmières bilingues. Grâce à eux, je suis de retour sur mes pieds.”
Ses projets pour l’avenir sont clairs : “Continuer à explorer, marcher dans la nature, et surtout, ne jamais abandonner.”
Une vie après la maladie
Les témoignages présentés dans cet article nous rappellent que, bien que les maladies graves puissent perturber nos vies de manière radicale, elles ne sont pas synonymes de fin. Au contraire, elles peuvent être un point de départ pour une nouvelle aventure, un chemin semé de défis mais aussi de victoires. À travers la rééducation, le soutien de proches et d’équipes médicales, et surtout une volonté inébranlable, il est possible de reconstruire sa vie. Ces histoires de résilience sont un véritable appel à ne jamais abandonner, à toujours croire en la possibilité de se relever et de continuer à avancer.
