Dans ce partenariat, le patient dispose de ses compétences propres et interagit avec les professionnels. Et alors qu’il est titulaire du droit d’accès à son dossier, « le patient est celui qui y accède le moins », constate Prof. Bonvin.
Pour les professionnels, l’enjeu est double. Un enjeu culturel d’abord, en passant d’une médecine « paternaliste » où médecins et soignants savent des choses sur lui que le patient ignore, à une démarche où le véritable partenaire est le patient lui-même, informé et acteur. Un enjeu très pratique ensuite avec les données d’un dossier informatisé qui doivent demeurer en lieu sûr, tout en restant accessibles aux bonnes personnes, choisies par le patient.
Le défi est de taille pour les professionnels et les institutions sanitaires. « Si nous n’y parvenons pas, le risque est de nous retrouver avec un dossier patient peu accessible dans les hôpitaux et une industrie du numérique qui rend accessibles ces mêmes données, souvent fournies par les utilisateurs eux-mêmes avec les applications installées sur leurs smartphones ou tablettes ».
Du dossier patient informatisé de l’hôpital…
L’Hôpital du Valais dispose de longue date d’un « dossier patient informatisé ». « La numérisation de ce dossier a débuté voilà une vingtaine d’années déjà », rappelle Marina Hinnens, coordinatrice métier des systèmes d’information cliniques à l’Hôpital du Valais. « Nous sommes “juste” passés d’archives papier à des archives informatiques ». À l’ère de la digitalisation, le dossier patient de l’hôpital doit évoluer pour utiliser ces données, devenir plus « intelligent » et améliorer la qualité des soins.
Les systèmes informatiques de l’hôpital évoluent également pour que ces données puissent être mises à disposition du patient et des autres professionnels, toujours pour faciliter leur coordination.
… au dossier électronique pour le patient
Le dossier électronique du patient (DEP), exigé par la Confédération, est un nouveau dossier électronique qui sera créé pour et à la demande du patient. Ce dossier ne remplace pas le dossier patient de l’hôpital, mais l’hôpital y transmettra des informations.
« Les hôpitaux ont l’obligation d’y participer dès avril 2020 », rappelle Cédric Michelet, responsable cybersanté auprès du Service valaisan de la santé publique. Le canton a choisi de rejoindre l’association CARA, constituée en 2018. Elle réunit les cantons de Genève, du Valais, de Vaud, de Fribourg et du Jura pour « mettre en place une plateforme de cybersanté unique à la disposition des prestataires de soins et de la population de Suisse occidentale ». Le patient pourra y créer son dossier électronique (DEP) et rassembler ses informations sanitaires.
Le but de CARA, à l’instar d’autres plateformes similaires en Suisse, est d’uniformiser les échanges d’information entre les différents acteurs du système de santé (hôpitaux, médecins installés, pharmaciens, laboratoires, CMS, EMS…), les assurances restant exclues de ces échanges. Chaque acteur aura accès au DEP, selon les droits accordés par le patient, ce dernier pouvant lui-même l’alimenter et désigner des représentants avec des droits plus ou moins étendus s’il le souhaite.
La définition des besoins et des attentes pour l’intégration du DEP avec le dossier patient de l’hôpital est en cours et pilotée depuis un peu plus d’une année par Marina Hinnens.
« Aujourd’hui, on trouve énormément de données dans le dossier patient de l’hôpital », rappelle Mme Hinnens. « Cela va des examens de laboratoire, de radiologie ou de génétique à la facturation, en passant par les rapports de consultation, les médicaments et les préférences pour les repas. Il s’agit dès lors de définir ce que le patient souhaite trouver dans son dossier (DEP) et de rendre ces données compréhensibles et faciles à transmettre ».
« Un potentiel énorme, mais… »
« Au final, l’ambition est d’augmenter la qualité des soins en améliorant la circulation de l’information, en diminuant le risque d’erreur et en évitant les examens inutiles tout en assurant la continuité des soins », souligne Cédric Michelet.
Médecin-chef au sein du Service de pneumologie de l’Hôpital du Valais, le Dr Grégoire Gex est convaincu du « potentiel énorme du dossier electronique du patient. Mais il n’est pas dénué de risques pour autant. » Pour le spécialiste, la transparence induite par le DEP sera un gage de qualité. « Le médecin sera immédiatement renseigné sur le traitement médicamenteux actuel et les allergies, connaîtra mieux le dossier et bénéficiera d’aide à la décision par le biais d’informations de ses confrères. » De son côté, le patient lui-même, dans son nouveau rôle de partenaire, pourra mieux préparer la consultation.
Cette transparence peut toutefois être à double tranchant, estime le Dr Gex : « Au-delà de la sécurité des données et des accès par des tiers non autorisés, leur transparence peut induire des désaccords ou des incompréhensions du patient. » Dans une société qui ne reconnaît plus guère de droit à l’erreur, on risque encore de perdre le droit à l’incertitude, s’inquiète le Dr Gex. « La gestion du doute et des incertitudes fait partie du travail du médecin. Il doit parfois accepter le doute et renoncer à des examens supplémentaires, qui eux-mêmes ne sont pas toujours sans risque. »
Une démarche qu’il s’agira certainement d’exposer de manière toujours plus explicite au « patient partenaire » qui, avec ce dossier électronique, entre de plain-pied dans la prise en charge coordonnée de sa santé parfois défaillante.
Davantage d’informations : DEP – Dossier électronique du patient
Retrouvez l’article en version papier dans le magazine contact – édition août 2019 – disponible à l’entrée de tous les sites de l’Hôpital du Valais
