Qu’est-ce que l’épilepsie ?
L’épilepsie, ou devrait‐on dire « les épilepsies », tellement les manifestations peuvent être différentes, est une maladie à la fois chronique et intermittente : c’est le système nerveux central (le cerveau) qui est à l’origine des crises épileptiques. Contrairement à la perception populaire, plusieurs types d’épilepsies existent ; selon le type, les crises se manifestent de différentes manières. Pendant les crises, des groupes de neurones (crises focales) ou de très nombreux neurones (crises généralisées) ont une activité électrique très, voire trop importante (court-circuit). Ainsi, certaines des fonctions cérébrales (crises focales) ou la plupart de celles-ci (crises généralisées) sont hors de contrôle.
Quelles sont les conséquences de cette maladie ?
Dre Claudia Poloni,
médecin adjointe du Service de pédiatrie à l’hôpital de Sion
Bien que les crises épileptiques soient souvent très impressionnantes, elles ne sont généralement pas dangereuses et n’engendrent, la plupart du temps, pas de risque vital chez l’enfant. Toutefois, leur cerveau est en pleine phase de développement et construction, c’est pourquoi un suivi est important afin de déterminer la présence d’un impact cognitif. L’épilepsie peut s’associer à une augmentation du risque de déficit attentionnel, à des difficultés de la mémoire à court terme et, parfois, à d’autres atteintes cognitives telles qu’une baisse des performances scolaires, des troubles des apprentissages, etc.
De plus, l’aspect émotionnel associé à cette maladie n’est pas à négliger : un enfant peut souffrir de moqueries ou de remarques désobligeantes, ce qui peut être très difficile à vivre. Il peut se sentir isolé, anxieux ou déprimé.
A l’adolescence, d’autres aspects entrent en jeu. La question identitaire et l’envie de se soustraire à l’autorité parentale peuvent être encore plus difficiles à vivre lorsqu’elles s’accompagnent à une maladie : perspective d’avenir à adapter à la maladie, autonomie, détachement des parents, etc.
Chez le parent, une augmentation de l’état de stress peut se manifester. L’école équivaut à une longue période où le parent ne sait pas ce que fait son enfant, quels sont les dangers auxquels il est exposé, notamment si une crise survient.
Quels types de crises sont fréquentes chez l’enfant ?
- l’absence épileptique : durant laquelle l’enfant arrête brièvement son activité. Il n’entend et ne voit pas ce qui se passe autour de lui. Il peut être en train de lire et s’interrompe un instant avant de reprendre, ou pas, sa lecture.
- l’épilepsie myoclonique : caractérisée par l’apparition de sursauts isolés ou répétés.
- l’épilepsie tonico-clonique : crises que l’on a l’habitude de décrire : perte de connaissance, l’enfant tombe raide puis a des convulsions dans les bras et/ou les jambes (tremblements ou spasmes).
- l’épilepsie atonique : l’enfant tombe brutalement.
- l’épilepsie tonique : le corps de l’enfant devient raide.
- l’épilepsie clonique : apparition de spasmes rythmés.
Que faire en cas de crise ?
- Rester calme.
- Transporter l’enfant hors de la zone de danger et/ou protéger sa tête des objets qui pourraient le blesser (tables, chaises, objets).
- Si possible, desserrer les vêtements qui pourraient comprimer le cou de l’enfant.
- Regarder l’heure. La plupart des crises sont relativement courtes. Si les convulsions dépassent 3 minutes, appeler immédiatement les urgences (144).
Ce qu’il ne faut pas faire ?
- Paniquer.
- Essayer de contenir les mouvements.
- Placer un objet dans la bouche ou tenir la langue. La légende populaire qui dit que l’épileptique avale sa langue est fausse. En insérant vos doigts, vous risquez de vous faire mordre et en insérant tout autre objet, vous risquez de casser les dents de l’enfant.
Qu’est-ce qui est interdit ?
L’enfant épileptique peut avoir une vie tout à faire normale : aller à l’école, jouer avec les copains, faire du sport, etc. Cependant, sans la présence attentive d’un adulte, certaines activités sont à éviter :
- La piscine : il est recommandé qu’un adulte soit dans l’eau avec l’enfant. La plongée est strictement interdite.
- Grimper aux arbres : en cas de crises épileptiques, aucune protection ne permettrait d’éviter la chute.
Comment améliorer la vie scolaire de l’enfant ?
L’échange entre parents, enseignant et/ou professionnels de la santé est essentiel au bon déroulement de la vie scolaire de l’enfant. Il permet au corps enseignant d’être plus vigilant et d’adopter les bons gestes en cas de crises. La communication aide à diminuer le stress associé à la maladie, autant pour l’enfant que pour les parents. Si une coordination entre les parents et l’école (voire le médecin) est instaurée, il est plus facile pour le parent d’avoir confiance et de laisser son enfant aller à l’école.
Quelques conseils :
- Rendre attentif le corps enseignant aux difficultés que l’enfant pourrait présenter ;
- Informer l’enseignant sur le-s type-s de crises présentées par l’enfant, les gestes à adopter ainsi que les différents dangers dont l’enfant pourrait être exposé ;
- Avec l’accord des parents, un traitement d’urgence peut être prescrit à l’école ;
- Informer les parents en cas de comportement inhabituel de l’enfant ou de baisse des performances scolaires ;
- Avec l’accord des parents et de l’enfant, parler de la maladie aux autres enfants permet d’améliorer l’intégration de l’enfant (éviter l’isolement, moquerie, etc.).
Liens utiles :
- Service de pédiatrie de l’Hôpital du Valais
- Epi-Suisse : Association suisse de l’Epilepsie
- Ligue Suisse contre l’Epilepsie
