Seltene Krankheiten, auch Orphan Diseases genannt, haben eine Prävalenz von 1:2000. Zirka 6-8% der Bevölkerung sind davon betroffen. Beispiele aus der Kindermedizin sind etwa Stoffwechselkrankheiten, Krebserkrankungen oder auch das Down-Syndrom.
MaRaVal steht für maladies rares valais auf Deutsch: seltene Krankheiten Wallis. Seine Vereinspräsidentin Christine de Kalbermatten war zu Gast am Standort Visp des Spitalzentrums Oberwallis (SZO). Die Informationsveranstaltung soll den eingeladenen Müttern- und Väterberaterinnen, Hebammen, Pflegefachfrauen und Ärzten das Thema der seltenen Krankheiten und die damit verbundenen Angebote des Vereines MaRaVal näherbringen.
Schon im Kindesalter
«Auch wenn diese Krankheiten nicht sehr häufig vorkommen, handelt es sich dabei nicht um etwas Exotisches», erklärt Dr. Simon Fluri, Chefarzt Pädiatrie am Spitalzentrum Oberwallis. «In den meisten Fällen zeigen sich Symptome bereits bei Kleinkindern, deshalb ist es mir ein Anliegen, möglichst alle Gesundheitsfachpersonen für die Problematik der seltenen Krankheiten zu sensibilisieren.»
Frühzeitige Unterstützung
Der Verein MaRaVal wurde 2017 von Christine de Kalbermatten gegründet. Die Apothekerin und Mutter einer von einer sehr seltenen Krankheit betroffenen Tochter hat sich aus eigener Betroffenheit zum Ziel gesetzt, die Bekanntheit und Anerkennung der seltenen Krankheiten bei einem breiten Publikum bekannt zu machen und auf ihre Konsequenzen und Schwierigkeiten von betroffenen Personen hinzuweisen. Im Zentrum steht die Information und Aufklärung der betroffenen Patienten, ihrer Angehörigen sowie der beteiligten Gesundheitsfachpersonen. «Fast ein Viertel der betroffenen Patienten wartet zwischen 5 bis 30 Jahre bis endlich eine Diagnose gestellt wird», betont Christine de Kalbermatten. «Diese Wartezeit ähnelt meistens einem Albtraum. Neben der medizinischen Ungewissheit sind die Betroffenen oft alleine gelassen, Versicherungen wollen erst bezahlen, wenn die Diagnose steht, was zu ernsthaften Engpässen in der Betreuung und Unterstützung führen kann.»
Aus dieses Grund hat sich MaRaVal zum Ziel gesetzt, die Patienten, ihre Familien aber auch die betreuenden Gesundheitspersonen vom Moment des Verdachtes einer seltenen Krankheit zu unterstützen und richtig zu vernetzen. «Je kompetenter die Patienten und ihr Umfeld bezüglich des vorliegenden Gesundheitsproblems sind, desto besser kommen sie im Abklärungs-, Therapie und Versicherungsdschungel klar», unterstreicht de Kalbermatten. Deshalb hat MaRaVal in Zusammenarbeit mit der Hochschule für Gesundheit HES-SO Valais
Wallis ein Certificate of Advanced Studies CAS zum Thema seltene Krankheiten ins Leben gerufen. Dieses steht insbesondere allen Gesundheitspersonen offen und startet 2019 in Sitten.
Leistungsmandat für den Kanton Wallis
Neben der bisher hauptsächlichen Finanzierung mit Spendengeldern sollte MaRaVal ab 2019 ein Leistungsmandat des Kanton Wallis erhalten um Patienten und ihre Angehörige zu begleiten. In naher Zukunft wird der ganze Kanton Wallis abgedeckt sein und die professionellen Leistungen somit auch den betroffenen Personen im Oberwallis offenstehen.
Weitere Informationen: Verein MaRaVa
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