Multidisziplinäre Sprechstunde Amyotrophe Lateralsklerose im Spitalzentrum des französischsprachigen Wallis (CHVR)

Die ALS kann rasch oder langsam fortschreiten. Die Entwicklung verläuft bei allen Patientinnen und Patienten anders, aber sie hat schwerwiegende Auswirkungen auf die kranken Personen und ihre Angehörigen. Es handelt sich um schwierige Situationen mit einer komplexen Versorgung, die anhand der Entwicklung regelmässig angepasst werden muss. Die Krankheit zeigt sich in einer fortschreitenden und unabwendbaren Beeinträchtigung der Motorik. Betroffen sind die Mobilität der Gliedmassen, die Atemfunktion und die Bulbärmuskulatur, die mit dem Schlucken und Sprechen zusammenhängt. Trotz einer sehr intensiven Forschung gibt es bis heute keine kurative Behandlung dieser Krankheit.
Dr. Benoît Wicki ist vor 3 Jahren zum Team der Sprechstunde gestossen. Er trägt mit seinen neurologischen Kompetenzen und seinen menschlichen Qualitäten zur Versorgung dieser besonderen Krankheit bei, welche die Gesundheitsfachpersonen mit ihren Grenzen konfrontiert.
Alle beteiligten Personen, einschliesslich der Patientinnen und Patienten mit ihrem Umfeld, tragen zu dieser multidisziplinären Beurteilung bei und bereichern diese. Mit der Evaluation erhalten wir ein umfassendes Bild der erkrankten Personen und ihrer Bedürfnisse, so dass wir gemeinsam die geeigneten therapeutischen Massnahmen vorschlagen können.
Insbesondere in der Westschweiz bestehen verschiedene Versorgungsmodelle der ALS. Dort haben wir Beziehungen zu anderen Zentren aufgebaut. In anderen Kantonen erfolgt die Betreuung ausschliesslich im Spital. Im CHVR bieten wir jedoch von der Diagnose bis zum Tod eine Versorgung und eine Begleitung der kranken Person und ihrer Angehörigen im Spital, am Wohnort oder in Institutionen (APH) an.  Unsere Sprechstunde ALS ist flexibel und passt sich an die Besonderheiten und Bedürfnisse der kranken Person an. Wenn die Situation es erfordert, kann das Programm zusammengefasst und gestrafft werden, um die Patientin oder den Patienten weniger zu ermüden. Dazu verbinden wir zum Beispiel die Logopädie mit der Ernährungsberatung und/oder die Ergotherapie mit der Physiotherapie.

 Der medizinisch-therapeutische Sektor umfasst vier verschiedene Bereiche (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Ernährungsberatung). Er ist sehr wertvoll, da er die Bedeutung der Interprofessionalität in dieser Sprechstunde hervorhebt.
Die Zusammenführung der verschiedenen Kompetenzen und die partnerschaftliche Wertschätzung der Patientin/des Patienten verleihen unseren Evaluationen und Aktionen erst richtig Sinn.
Die Zentralisierung der Informationen ist entscheidend, um die Therapien und Behandlungen zu koordinieren und in dieselbe Richtung zu lenken. Das ermöglicht die Umsetzung der richtigen Therapie zum richtigen Zeitpunkt und den Einbezug der Patientin/des Patienten sowie der Angehörigen. Sie können sich so vollwertig und aktiv an den Anpassungen und Vorschlägen zur Verbesserung der Lebensqualität beteiligen.
Der Mehrwert dieser Sprechstunde liegt vor allem im Sinn für Zusammenarbeit zwischen allen Partnern mit ihren jeweiligen Fachkenntnissen und in der Anerkennung der Patientin/des Patienten und der Angehörigen als Hauptakteure der Versorgung.
Die Erfahrung der ganztägigen Sprechstunde ALS hat die Umsetzung anderer Sprechstunden im medizinisch-therapeutischen Sektor ermöglicht. «Die meisten Patientinnen und Patienten werden anschliessend ambulant betreut, um ihre Sprech- und Schluckfähigkeiten möglichst gut aufrechtzuerhalten oder um Hilfsmittel für die Kommunikation einzuführen. Diese Betreuung ist für die Patientinnen und Patienten sehr wertvoll», betont Doriane Farnea, Bezugsperson MTT, Abteilung Logopädie des CHVR.

Es handelt sich hier um eine der wenigen Krankheiten, bei der wir bereits nach der Diagnose wissen, dass sie eine Palliativpflege erfordert. Deshalb kann die ALS mit ihrer fortschreitenden und beeinträchtigenden, mehr oder weniger raschen Entwicklung auch als «Krankheit der 1000 Abschiede» bezeichnet werden.
Vor der Einführung dieser Sprechstunde fühlte ich mich als junge Ärztin gegenüber den Patientinnen und Patienten mit ALS oft alleingelassen: Wie kann ich sie unterstützen und für ihr Wohlergehen sorgen, wenn ich in jeder Sprechstunde die zunehmenden Beeinträchtigungen aufgrund dieser Krankheit feststelle? Im Team ist es einfacher, schlechte Nachrichten zu vermitteln und die Patientinnen und Patienten in ihrer schweren Krankheit zu begleiten: evaluieren, was getan worden ist, beschliessen, welche Behandlung am besten geeignet ist und was im Verlauf der Zeit und im Behandlungspfad der Patientinnen und Patienten sinnvoll ist. Es handelt sich um Entscheidungen, die gemeinsam mit den erkrankten Personen erarbeitet und getroffen werden.
In der Palliativpflege sind wir uns gewöhnt, im Binom Ärztin/Arzt und Pflegefachperson zu arbeiten. Dank unserer «mobilen» Arbeitsweise können wir vor dem multidisziplinären Tag im Spital bereits zu Hause eine vorgezogene Sprechstunde durchführen, so dass für die Patientinnen und Patienten das Programm entlastet wird. Ausserdem können wir unsere Begleitung in Zusammenarbeit mit den medizinisch-pflegerischen Teams der Erstversorgung auch zu Hause weiterführen.
Das Treffen mit dem Team der Palliativpflege am ersten Tag der Bilanz löst oft Befürchtungen und Ängste aus. Die Palliativpflege wird in der Bevölkerung nämlich noch sehr oft mit dem Tod in Verbindung gebracht! Wir erklären den erkrankten Personen und ihren Angehörigen, dass unser Ziel darin besteht, die Patientinnen und Patienten dabei zu unterstützen, eine möglichst hohe Lebensqualität aufrechtzuerhalten. Sie werden von einem grossen Team aus Fachpersonen der Sprechstunde begleitet, das mit den Betreuerinnen und Betreuern zu Hause in Verbindung steht, um den kranken Personen ein Maximum an Sicherheit zu bieten.
Diese interprofessionelle Sprechstunde ermöglicht die Bestimmung des Spitalteams und der übrigen Fachpersonen. Das ist wichtig, da die Patientinnen und Patienten mit ALS im Gegensatz zu anderen degenerativen Krankheiten oft während des gesamten Krankheitsverlaufs bei vollem Bewusstsein sind.
Auch wenn die Diagnose dieselbe ist, haben alle Patientinnen und Patienten ihre eigene Geschichte und erleben die Krankheit auf ihre Weise. Deshalb ist es für uns wichtig, die individuellen Bedürfnisse, Wünsche und Prioritäten in den Mittelpunkt zu stellen. Unser Ziel ist es, eine Betreuung anzubieten, um für die verbleibende Zeit die bestmögliche Lebensqualität und Beruhigung zu ermöglichen.

Ich schätze die multidisziplinären Aspekte der Versorgung. Die Verfügbarkeit von Spezialistinnen und Spezialisten am gleichen Ort und zur gleichen Zeit ist für die Patientinnen und Patienten sowie für ihre Angehörigen wertvoll und entlastet sie stark. Vor allem bei einer rasch fortschreitenden Krankheit können so zeitraubende Reisen verhindert und Kräfte geschont werden, um diese furchtbare Krankheit besser zu bewältigen.
Zum Abschluss der ganztägigen Sprechstunde wird bei der Auswertung die Ansicht der intervenierenden Fachpersonen der verschiedenen medizinischen Bereiche einbezogen, was ein möglichst korrektes und vollständiges Bild der Situation der kranken Personen ermöglicht. Das ist wichtig, da die Patientin/der Patient im Verlauf des Tages die Symptome, Wahrnehmungen, Bedürfnisse und Erwartungen unterschiedlich ausdrückt. Sämtliche Details, die gegenüber dem Ergotherapeuten, dem Neurologen und uns allen erwähnt werden, tragen zu gemeinsamen Schlussfolgerungen und einer umfassenden Vision bei.
Auch wenn zum Zeitpunkt der Diagnose der Krankheit nicht immer Atemprobleme vorliegen, entwickeln sich diese im Verlauf der Zeit auf unterschiedliche Art und Weise und werden für die Diagnose und die Versorgung massgebend sein. Für uns Pneumologinnen und Pneumologen bietet das Treffen mit den Patientinnen und Patienten zu Beginn der Krankheit die Möglichkeit, ihnen zu erklären, was in Zusammenhang mit der Erkrankung der Atemwege auftreten kann. Zudem können wir frühzeitig handeln, sobald die Situation es erfordert.
Um die Schwäche der Atemmuskulatur zu kompensieren, kann eine nicht invasive Beatmung oder eine entlastende Physiotherapie notwendig sein. Wenn sich der Zustand rasch verschlechtert, wird manchmal ausserhalb der geplanten multidisziplinären Treffen eine ambulante Lungensprechstunde organisiert. Wir passen uns an die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten an. In gewissen Situationen nehmen wir für die Betreuung zu Hause die Hilfe der Lungenliga Wallis in Anspruch.

Im Sommer 2016 suchte ich wegen eines anhaltenden Hustens und Schluckbeschwerden meinen Hausarzt auf. Da sich mein Zustand durch die verschriebene Behandlung nicht besserte, organisierte mein Arzt einen Termin bei einem Neurologen. Dieser diagnostizierte nach einigen nicht sehr angenehmen Tests eine ALS mit bulbärer Verlaufsform und einer Lebenserwartung zwischen 6 Monaten und einem Jahr. Er erklärte mir auch die gesamte Entwicklung der Krankheit. Die Perspektiven waren nicht sehr erfreulich.
Seit der Diagnose ALS sind nun sechs Jahre vergangen. Obwohl meine Autonomie abgenommen hat, kann ich immer noch die alltäglichen Dinge verrichten. Ich kann essen, trinken, autofahren, laufen und mich um meine Angelegenheiten kümmern …
Die Mitteilung der Diagnose: Der Schock war heftig. Ich arbeitete in einer Kaderposition und war verantwortlich für mein Personal. Gemeinsam mit meinem Arbeitgeber beschloss ich, die berufliche Arbeit unverzüglich zu beenden. Meine Kinder verstanden die Situation nicht. Ich stand vor der Pensionierung und war bis zu diesem Zeitpunkt voll in Form. Für sie war es eine Art von Ungerechtigkeit. In der ersten Zeit schien sich eine Trennung anzubahnen. Es war für alle schwierig, diese Situation anzunehmen. Seither fragen sie regelmässig nach, wie es mir geht. Ich habe vor allem das grosse Glück, dass ich auf die ständige Unterstützung meiner Lebenspartnerin zählen kann.
Mit der Krankheit leben: Anschliessend wurde eine ganze Reihe von medizinischen Tests durchgeführt, um die Diagnose zu bestätigen. Danach wurde ich von Dr. Genoud betreut. Er teilte mir mit, dass die Lebenserwartung durchschnittlich 3 bis 5 Jahre betrage. Manchmal sei sie aber auch viel länger. Das beruhigte mich ein wenig. Ich hatte mich schon auf eine kürzere Lebenserwartung eingestellt. Die neuen Perspektiven, die mir Dr. Genoud aufzeigte, machten mir wieder Mut. Ich arbeitete an mir selbst, um diese neue Erkenntnis zu integrieren und meine Krankheit zu akzeptieren. Manchmal habe ich das Gefühlt, dass ich mich mit meiner ALS gar nicht so schlecht verstehe. Ich habe gelernt, sie zu akzeptieren, und sie gönnt mir etwas Ruhe.
ALS-Tage: Vorerst fanden sie alle 6 Monate statt. Anschliessend wurde ein jährlicher Rhythmus vereinbart. Die beiden ersten Sprechstunden brachten mir viel. Ich erhielt viele und sehr nützliche Ratschläge (die für mich mein Werkzeugkasten sind). Ich bin mir zwar der Tatsache bewusst, dass diese Tage aus therapeutischer Sicht keine Hoffnung auf eine Verbesserung oder Heilung zulassen. Trotzdem geben sie mir neue Kraft, da ich mich mit meinem Problem nicht alleingelassen fühle. Nach einigen Sprechstunden hat man das Gefühl, dass sich alles wiederholt und vor allem meine direkte Umgebung meint, dass diese Sprechstunden keinen bedeutenden Beitrag mehr leisten. Aber für mich haben sie immer noch eine persönliche innere Bedeutung. Rein rational gesehen ermöglichen sie die Evaluation der Entwicklung der Krankheit und die kurzfristige Planung von kleinen Projekten wie Ferien.
Das interdisziplinäre Team: Als ersten Punkt möchte ich erwähnen, dass ich über eine Liste von Fachpersonen verfüge, an die ich mich bei besonderen Fragen wenden kann. Das ist beruhigend. Bei jeder Sprechstunde treffe ich ein Team von sehr kompetenten Fachpersonen an, die mir zuhören. Jede dieser Fachpersonen stellt mir viel Zeit zur Verfügung, so dass der Austausch in aller Ruhe möglich ist. Ich kann Fragen stellen und meine kleinen Anliegen einbringen. Immer erhalte ich ohne Zeitdruck die passenden Ratschläge und Antworten. Die Themen und Fragen überschneiden sich bei den verschiedenen Fachpersonen ein wenig, was zwar nicht sehr störend ist, aber doch verbessert werden könnte.
Die zwischenmenschlichen Kompetenzen: Ich schätze die zwischenmenschlichen Kompetenzen der Teammitglieder. Sie behandeln die Krankheit und ihre Folgen pragmatisch und mit viel Empathie. Das Team der Palliativpflege schenkt meinen täglichen Problemen viel Aufmerksamkeit. Es stellt für mich eine Art Krücke dar, auf die ich mich jederzeit abstützen kann.
Die Kompetenzen und der Einsatz von Dr. Genoud sowie seine Offenheit gegenüber komplementären Lösungen (Naturheilkunde) stärken mein Vertrauen und meine Zustimmung zum umgesetzten System.